"Astăzi, pe frigul ăsta, părinții unor copii cu amiotrofie spinală stau de câteva ore în fața Casei Naționale de Asigurări de Sănătate să își ceară drepturile. Câțiva sunt acolo cu pruncii lor. Acești copii pot muri dacă nu primesc tratament. Și nu-l primesc. Sunt acolo și câțiva adulți cu aceeași boală. Asta e ultima soluție pe care o mai au...

Ministerul a introdus tratamentul pentru acești pacienți pe lista celor compensate și gratuite. Și CNAS și MS au trimis atunci comunicate de presă. Prin vară, ministrul a spus că așteaptă rectificarea. Undeva, lucrurile s-au blocat. CNAS susține că doi bolnavi au primit tratament. Doi! Restul, nu. E la protest o fetiță în scaunul cu rotile care are în mâini un carton pe care scrie "vreau să primesc Spinraza în țara în care m-am născut". Multe familii s-au mutat în străinătate cu pruncii lor ca să le dea o șansă la viață. NU e normal!

Asociația pacienților spune că trei copii sunt acum în stare critică. Viviana, de 8 ani e internată în secția de terapie intensivă a Spitalului de Pediatrie din Cluj, Matei are 6 luni și e internat în secția ATI a Spitalului Grigore Alexandrescu București iar Ștefan are tot 6 luni și e în spitalul din Oradea. Au nevoie urgent de tratament cu medicamentul Spinraza. O doză costă 70.000 de euro. Ce familie își poate permite?

Sunt foarte furioasă! Mă întreb dacă își mai umilește vreun stat bolnavii, cele mai vulnerabile ființe, practic, în halul ăsta!"  este mesajul jurnalistei Emanuela Schweninger. 

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți StiriDiaspora și pe Google News